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英国少女赫利奥金斯得了早衰症,比母亲更成为杨家。虽然奥金斯的成就还不到13岁,但奥金斯却结束了14岁的生日。
(大卫亚设,Northern Exposure(美国电视剧),女性)她为这本出版发行了激励人心的自传,描写了自己不奇怪的人生。海莉奥金斯(右)和妈妈。乔洛奥金斯住在东萨塞克斯郡的海岸斯希尔。
她出生后身体没有长出来,体重也没有减少。妈妈克里斯意识到女人有问题,接受了诊疗,发现奥金斯得了早衰症。早衰症是儿童比老症早,也称为过遗传疾病,患者身体枯萎的过程比正常人慢5 ~ 10倍,相貌像老人,骨骼脆弱,器官也缓慢衰退,生理功能上升。
早衰综合症还包括身体小、牙齿早。据英国《每日邮报》 11日发行的照片显示,14岁的Okins裹着头巾,但看发际线的话,脸上经常有皱纹,牙齿参差不齐。
她说自己的身体机能像一个105岁的老人。发行了800万分之一的早衰症发病率,患这种病的儿童一般为7至20岁,平均寿命为13岁,大部分与枯萎死亡的疾病相同。奥金斯21个月大的时候,医生实现了她活着只有13岁。自从生病以来,她经常出入医院。
去年12月,奥金斯度过了童年时代自己的14岁生日。为了纪念自己不奇怪的人生,她在母亲的帮助下完成了自传《迟至时间杨家去》,拒绝接受,像同龄人一样厌学,追星,描绘了对未来的憧憬。她在书上是这样写的“妈妈说我的病很少,世界上32个国家住着89名早衰症患者,我是其中之一。”缠丝奥金斯是第一个拒绝新的免疫系统抑制剂伊维莫斯化疗的儿童,该药能抑制早衰细胞的变异,对实验鼠有效。
她小小年纪就要忍受虐待,每天早晚都要服用大量的药物。去年4月,医生告诉奥金斯骨盆面临骨折危险,从此她需要24小时一直戴着呼吸困难的深支柱。但是奥金斯拒绝接受向命运低头。她像同龄人一样上学虽然每天回家都会筋疲力尽。
她在书上是这样写的“我不怕死.在内心深处,我感觉和别人没什么不同.我真的很享受未来,长大后我会结婚的。
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